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6 de noviembre de 2011

La historia de Nacho y Aitana


De ambos, conozco a Nacho. Apenas tiene dos años, es simpático, inquieto e incansable. Un chiquillo para quedárselo. Nació prematuro y desde el primer minuto de su vida estableció una dura pelea por la supervivencia: un derrame cerebral lo llevó por primera vez a la UCI y, al poco, encadenó una anemia, un reflujo gastroesofágico, un soplo funcional, una gripe A y algo peor, los síntomas de un insospechado síndrome de Dent. Demasiado para un cuerpo tan chico. ¿Qué era eso de `Dent´ de lo que hablaba el internista? Una severa enfermedad, extremadamente rara, ligada al cromosoma X, mediante la cual el riñón pierde proteínas, calcio, fósforo, glucosa y te deja literalmente a merced de la deshidratación, de la poliuria y los cálculos renales. Bien, ¿y qué se puede hacer? Poco, si acaso reparar lo que se pierde y amortiguar las consecuencias de ello. Nacho, en virtud de tal síndrome, ha pasado más horas en los hospitales que en los parques de su barrio de Santa Coloma, siempre intentando que la deriva no acabe en una enfermedad crónica o en una insuficiencia renal que le comprometa el crecimiento y/o la vida. Cuando la enfermedad sorprende a una persona en edad adulta, puede contemplarse un trasplante renal, pero ello ni siquiera garantiza, al ser origen genético o de mutación, que la enfermedad se presente en cualquier momento. Cualquiera que vea a Nacho jamás diría que es un niño con una salud comprometida en grado sumo: sin embargo, sus padres y él, sus amigos y los que los queremos, sabemos que sí.
 

A Aitana no la conozco, pero sé de ella. Es una reina aragonesa de nueve años que padece atresia pulmonar, comunicación ventricular y fisura palatina. El proceso que ocupa a esta chiquilla de Tarazona tiene distinto tratamiento: la fisura del paladar puede solucionarse mediante una intervención más o menos mañosa, pero los diferentes desajustes cardiaco-pulmonares precisan de un doble trasplante, pulmón y corazón, de dificilísima ejecución. Ya ha vivido la dura experiencia para un niño de operaciones y cataterismos varios, y los ha aguantado con esa dulce resignación con la que los niños nos enseñan a los mayores a soportar duros pasajes de la vida: sin perder ilusión, resignadamente, sin perder la sonrisa ni las ganas de jugar. Los padres de Aitana dieron con una posibilidad a través del doctor Pedro del Nido en el Childrens Hospital de Boston, allá lejos, de ver real la intervención, nada sencilla, de sustituir ambos órganos y solventar de raíz todo el problema. Como pueden imaginar, eso cuesta el dinero que normalmente la gente no tiene, con lo que Luis, el padre de Aitana, se puso a remover Roma con Santiago al fin de dar con un resorte que le proporcionase los medios necesarios. No hay nada más imparable que un padre o una madre -como Eva, la de Nacho- resueltos a salvarle la vida a un hijo, así que Luis se lanzó a recoger todos los tapones de plástico de las diferentes botellas que son así envasadas en España para reciclarlo y venderlo convenientemente. En virtud de ello y con la ayuda de la Fundación Seur -¡gracias!- recorre el país pidiendo a colegios e instituciones que no tiren los tapones de las coca-colas o las caseras de litro y que se los vayan reuniendo: Seur los transporta a un fabricante y este le paga un dinerillo a Luis. Así, tapón a tapón, la esperanza de vida de Aitana se agranda poco a poco. Eva, a la que conozco desde que era una niña, es una mujer menuda y hermosa con más valor que todos los ejércitos que desfilan en el mundo entero: se ha propuesto arrebatar a su hijo de las garras del infortunio y ha creado una asociación con su correspondiente página web -www.asdent.es- al objeto de recabar ayudas y solidaridad.
 

También Luis lo ha hecho: www.unasonrisaparaaitana.org. En ambas están descritas la pelea por la vida de dos niños merecedores de un mejor destino, como tantos otros, que el que la biología ha reservado para ellos. Que Dios los bendiga y que puedan disponer, con la ayuda de todos, de un futuro espléndido.

 


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Comentarios 1

26/06/2014 10:55:25 carmen
Enlaces asociados
"Iniciativa Devolver la Sonrisa a Aitana"
Asdent – Asociación de la enfermedad de Dent

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