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Ha escrito “Mi hijo, mi maestro” sobre su hijo con distrofia muscular

Ha escrito desde las entrañas. “Hubo muchos días en que tenía que parar e irme a dar una vuelta. He borrado muchas cosas. Me daba pavor hacer un libro dramático”. Pero al final puso el pudor bajo llave para revivir la historia de su hijo Gustavo, afectado de distrofia muscular.

La causa lo merece. Y es que Gustavo no se queja “ahora mismo no puede apenas mover su manita 2 centímetros, y no se queja, le sonríe a la vida”, y el hermano pequeño, Diego, “tuvo que hacer de mayor”. Y escribir el día a día ha sido terapéutico. Recordar los momentos jugando, la pregunta más difícil de por qué no podía meter un gol “no supe qué contestarle, pero le pregunté por otros niños que tampoco pueden tener otras cosas como una silla, unos papás, tratando de decirle que no era el único”.

Preguntas y momentos que marcan, en los que Isabel Gemio, no distingue entre hijo adoptado o biológico “porque te quieren tanto y te dan tanto”. Y es que con Gustavo se entienden con la mirada, como cuando viendo una película de sobremesa, el protagonista buscaba a su familia biológica... “le miré y Gustavo se giró y dijo ¡no!”

Tuvo que hacerse otra casa adaptada, luego tuvo que cambiar de casa para estar cerca del centro adaptado al que acudía a su hijo, “y esto no es nada excepcional, le pasa a muchas familias”. Eso sí “soy una afortunada porque puedo darle todo lo que necesita a mi hijo”.

Pero guarda un reproche al primer doctor “no puedo ignorar la realidad de cómo me lo dijo, como si yo no estuviera delante, adelantándote lo que va a venir”. Porque las familias necesitan ayuda psicológica, que tienen depresión y no disfrutan del día a día. “He aprovechado el libro para hablar de lo poco que aprovecha este país la investigación”. Un libro que le hace estar en paz, porque quizá pueda estar cambiando las cosas.

«Dos palabras cambiaron mi vida para siempre: distrofia muscular. Mi hijo estaba enfermo y su enfermedad era una de las más crueles que existían. Pero la vida seguía y debía esforzarme por vivirla de la mejor forma posible. Gustavo se lo merecía».

«Con el tiempo he sabido que mi hijo es mi maestro, el Buda que cada día me demuestra el significado del presente, la verdadera dimensión de las cosas que importan y del amor. Gustavo es mi héroe, el héroe más real y valiente que conozco».

Una estremecedora historia de amor y dolor que Isabel Gemio cuenta por primera vez.

Este libro es el homenaje de una madre valiente a un hijo enfermo. Una madre que cuenta con sinceridad cómo se vive cada día con un mal cruel, injusto e incontrolable, y un hijo que, a pesar de estar condenado a una «quietud de hierro», no pierde la paciencia ni se rebela contra el mundo, sino que sigue adelante con su mente libre y tira con alegría de todo su entorno.

Al desgarrador testimonio de Isabel Gemio se unen otras voces de madres con historias similares y de especialistas que ayudan a comprender una realidad, de por sí difícil, que es preciso combatir con fuerza y, sobre todo, con mucho amor. Parte de los derechos de este libro están destinados a la Fundación Isabel Gemio para la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras.